/Familienleben: “Wir haben lange auf ein Wunder gehofft”
GeneralMärz 22, 2019

Familienleben: “Wir haben lange auf ein Wunder gehofft”

Seit Beginn des Jahres veröffentlicht der Fotograf Florian Jaenicke im ZEITmagazin wöchentlich Bilder seines Sohnes Friedrich. Seine Kolumne “Wer bist du?” zeigt den heute 14-Jährigen als Säugling, während einer Bewegungstherapie in Budapest und in einem gusseisernen Ständer, ohne den er auch heute noch nicht aufrecht stehen kann. Jaenicke kann seinen Sohn nicht fragen, ob es ihm recht ist, öffentlich abgebildet zu werden. Friedrich ist mehrfach schwerstbehindert, kann weder sprechen noch sein Gegenüber fixieren. Seine Bilder seien der Versuch, seinem Sohn näher zu kommen, ihn besser zu verstehen, sagt Jaenicke – aber auch ein Mittel, das eigene Trauma zu bewältigen. Denn weder er noch seine Frau konnten bisher ihren Frieden damit machen, dass Friedrich sein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein, dass er nie “Papa” oder “Mama” sagen wird. 

ZEITmagazin ONLINE: Herr Jaenicke, zum zweiten Bild Ihrer Kolumne schreiben Sie: “All unsere kitschigen Träume, die wir für Friedrichs Kindheit hatten, waren vorbei, kurz nachdem der Chefarzt zu uns gesagt hatte: ‘Bitte nehmen Sie Platz.'” Was kam dann?

Florian Jaenicke: Es war die Offenbarung, dass unser Sohn sein Leben lang behindert sein würde. Denn Friedrich hat während der Geburt, ausgelöst durch einen akuten Sauerstoffmangel, einen schweren Hirnschaden erlitten. Wir haben uns anschließend bei verschiedenen Neurologen nach möglichen Therapieansätzen erkundigt. Fündig wurden wir bei einer Kinderklinik in Budapest. Der Arzt sagte: Machen Sie eine MRT und kommen Sie sofort zu mir.

Der Fotograf Florian Jaenicke, 50, macht Bilder von seinem Sohn Friedrich, um ihn besser zu verstehen.
Friedrich ist seit seiner Geburt 2005 mehrfach schwerstbehindert.
© Florian Jaenicke

ZEITmagazin ONLINE: Eine MRT bei einem Säugling?

Jaenicke: Ja, das ist sehr unüblich, denn ein solcher Vorgang muss unter Vollnarkose stattfinden. In Budapest zeigten wir die Aufnahme dem behandelnden Arzt. Er sagte: “Sie müssen jetzt sehr stark bleiben.” Wir müssten uns darauf einstellen, dass unser Sohn eine schwere Spastik und ziemlich sicher eine Epilepsie entwickeln würde. Dazu käme wohl eine sogenannte globale Retardierung, bei der sprachliche und motorische Fähigkeiten massiv eingeschränkt seien. All dies sollte später auch eintreffen.

ZEITmagazin ONLINE: Wenn Friedrich sich nicht richtig artikulieren und Ihnen nicht in die Augen schauen kann: Wie kommunizieren Sie dann miteinander?

Jaenicke: Er gibt Laute von sich wie “hueu, hueu, hueu”. Allein die Tonlage verrät seine Gemütsverfassung: etwa ob er gerade unzufrieden, glücklich oder entspannt ist. Auf der anderen Seite besitzt er sehr feine Antennen dafür, wenn wir unter Stress stehen. Dann beschwert er sich in seinem Hochstuhl sitzend oder im Bett liegend. Und dann merkt man auf: Ach ja, da ist ja noch jemand im Raum.

ZEITmagazin ONLINE: Reagiert Friedrich auf Musik?

Jaenicke: Er ist da sehr sensibel. Wenn er Musik hört, die er mag, entspannt er sich sofort. Das ist oft Musik, die wir auch hören. Er verbindet damit wohl eine gewisse Geborgenheit noch aus der frühesten Kindheit in Budapest. Wir hatten dort zwei Jahre eine Wohnung und haben viele Klaviersonaten von Mozart, Haydn oder Liszt, aber auch die Beatles und Johnny Cash gehört. Und es gibt ein Einschlaflied von Carla Bruni, das er wirklich jeden Abend hört: Le ciel dans une chambre. Bei Musik hingegen, die er nicht mag, etwa populäre Kindermusik, regiert er ausgesprochen ungehalten – manchmal verkrampft er sogar dabei.

ZEITmagazin ONLINE: Ein weiteres Bild aus ihrer Kolumne zeigt Friedrich in einem gusseisernen Stehständer. Was symbolisiert dieses Objekt für Sie?

Jaenicke: Wir haben noch lange auf ein Wunder gehofft. Vielleicht lernt er mit drei oder vier Jahren doch noch laufen? Diese Hoffnung haben wohl fast alle Eltern in unserer Situation. Und dann kommt auf einmal so ein Sanitätsausstatter und schiebt ein riesiges Ding in deine Wohnung. Das ist wie eine Invasion oder wie ein Manifest: Schau mal hier, da gehört dein Sohn hin, das ist eure Zukunft. Das war wirklich ein Symbol. Wir haben innegehalten und gewusst: Das Träumen hat ein Ende, so sieht unsere Realität von nun an aus. Er wird behindert bleiben.

1/12
Das ist unser Sohn Friedrich. Kaum zu fassen, 13 Jahre ist er auf diesem Bild schon alt. Ich kann ihn leider nicht fragen, ob es ihm recht ist, dass im ZEITmagazin jede Woche ein Foto von ihm erscheint, doch ich hoffe, er fände es okay. Friedrich kann weder
mit mir sprechen noch mir in die Augen sehen, weil er seinen Blick nicht so lange fixieren kann. Er kann auch nicht allein sitzen oder laufen. Für mich sind meine Bilder ein Versuch, ihn besser zu verstehen, Antworten auf die Frage zu finden: Wer bist du?
© Florian Jaenicke
2/12
Es war ein kalter Apriltag, als die ersten Sonnenstrahlen Friedrichs Nase kitzelten. Wir kamen gerade aus der Neonatologie-Station, wo wir fünf Wochen verbracht hatten. Dort war es, als hätte uns jemand in ein
Raumschiff gesteckt und auf eine Reise geschickt. All unsere kitschigen Träume, die wir für Friedrichs Kindheit hatten, waren vorbei, kurz nachdem der Chefarzt zu uns gesagt hatte: “Bitte nehmen Sie Platz.”
© Florian Jaenicke
3/12
Das ist eines der ersten Fotos von Friedrich, aufgenommen kurz nach seiner Geburt am 3. März 2005. Er wurde zwei Monate zu früh geboren. Als ich dieses Bild machte, wussten wir noch nicht, dass sein Gehirn schwer geschädigt war. Friedrich hatte während der
Geburt zu wenig Sauerstoff bekommen. Nie werde ich den Moment vergessen, als ich ihn zum ersten Mal sah. Seinen kleinen, dunklen Kopf. Er versuchte zu schreien, doch nicht einmal ein Pieps kam aus seinem Mund.
© Florian Jaenicke
4/12
In den ersten Tagen durften meine Frau und ich unser Kind aus Angst vor Infektionen nicht küssen. Das war schwer für uns. Immerhin konnten wir ihn uns auf die Brust legen, sodass er den Herzschlag seiner Eltern fühlen konnte. Stundenlang.
© Florian Jaenicke
5/12
Das waren wir. Eine junge Familie voller Zuversicht und Hoffnung. Heute sehe ich deutlich älter aus und grauer und bin nicht mehr ganz so schlank. Meine Frau ist, trotz allem, was wir erlebt haben, schön wie eh und je. Viele Paare trennen sich, wenn ein Kind nicht gesund auf
die Welt kommt. Uns hat es zusammengeschweißt, obwohl wir nicht immer einer Meinung sind und schwere Entscheidungen zu treffen haben. Und natürlich gibt es Zeiten, in denen wir den anderen auf den Mond schießen wollen. Aber wir sind zusammen – welch ein Glück.
© Florian Jaenicke
6/12
Die Ärzte sagten uns, dass in den ersten beiden Lebensjahren das Gehirn sehr plastisch sei und es deshalb schwer sei, eine Prognose zu stellen. Wir sollten nach einem Jahr wiederkommen, dann werde man sehen. Doch sollten wir wirklich ein Jahr verstreichen lassen, die Zeit,
in der sich das Gehirn so stark entwickelt? Wir recherchierten und fanden Ärzte und Therapeuten, die das Gegenteil sagten: Man solle so schnell wie möglich reagieren, um das Schlimmste zu verhindern. Und so flogen wir nach Budapest.
© Florian Jaenicke
7/12
Das Zimmer in Budapest war günstig, stickig und heiß. Aber die Menschen dort waren sehr nett. Der Arzt, der Friedrich untersuchte, war ein alter Mann. Nachdem er das MRT-Bild des Gehirns gesehen hatte,
nahm er mich beiseite. Dort waren überall schwarze Flecken, Löcher wie in einem Schweizer Käse. Er sagte zu mir, ohne dass meine Frau es hören konnte: “Sie müssen jetzt stark sein”, und klopfte mir auf die Schulter.
© Florian Jaenicke
8/12
Es war ein heißer Sommer in Ungarn, als wir dort mit Friedrich die Therapie begannen. Jeden Monat flogen wir für einen Therapieblock von sieben Tagen nach Budapest. Kurz gesagt geht es bei dieser Methode darum, die Muskeln zu lockern und gesunde Bewegungsmuster einzuschreiben. Es war eine harte Zeit, aber aus heutiger Sicht kann ich sagen, es hat sich gelohnt.
© Florian Jaenicke
9/12
Mit der Zeit kamen immer mehr merkwürdige Geräte in unseren Haushalt. Nicht immer verstanden wir sofort, was wir damit anfangen sollten, geschweige denn, wo wir sie hinräumen könnten. Das ist beispielsweise ein Stehständer. Er ist aus Gusseisen, voller Schnallen und Schrauben, ein bisschen erinnert er mich an die spanische Inquisition. Kinder, die nicht stehen oder sitzen können, brauchen ihn aus vielerlei medizinischen Gründen. Die ersten Jahre hatten wir noch Hoffnung, dass ein Wunder geschieht und Friedrich aufsteht und läuft. Der Stehständer war ein Symbol für uns, dass dies nicht passieren würde.
© Florian Jaenicke
10/12
Während der Schwangerschaft fuhr ich auf einer Reportagereise nachts mit dem Zug durch Indien und hörte einen kleinen Jungen Mundharmonika spielen. Das war so bezaubernd, dass ich dort eine kaufte. Ich habe sie Friedrich zu seinem ersten Geburtstag geschenkt, weil ich mir gewünscht hatte, er würde auch einmal so schön damit spielen können.
© Florian Jaenicke
11/12
Wie jede Mutter wartete auch meine Frau darauf, eines Tages das Wort “Mama” aus seinem Mund zu hören. Es nie zu hören macht unendlich traurig.
© Florian Jaenicke
12/12
Irgendwann wurde unser Sohn immer ruhiger, er lachte nicht mehr, schaute ins Leere und lächelte noch nicht einmal. Die Verbindungen zwischen den Gehirnzellen wurden etabliert, doch manche ergaben keinen Sinn. Es war die Ruhe vor dem Sturm.
© Florian Jaenicke

Jaenicke: Ja, zum Glück. Aber das ist ja nicht das Einzige. Es gibt noch einen speziellen Stuhl am Esstisch, einen Rollstuhl, ein Lagerungselement im Bett, in dem er angeschnallt wird, einen Toilettenstuhl. Es sieht hier wirklich aus wie in einer Reha-Werkstatt.

Jaenicke: Man arrangiert sich über die Zeit, um weiterleben zu können. Aber ganz macht man seinen Frieden mit der Situation nie. Wir jedenfalls nicht. Die Einschränkung der persönlichen Lebensentfaltung ist gravierend. In unserem Freundeskreis werden die Kinder langsam erwachsen und brauchen weniger Aufmerksamkeit. Die Eltern entwickeln neue Freiräume, die wir nie haben werden.

Hits: 50

Related posts