/Trisomie 21: “Keiner hat ein Recht auf ein gesundes Kind”

Trisomie 21: “Keiner hat ein Recht auf ein gesundes Kind”

Eine Altbauwohnung in Berlin. Im Flur stehen Kindergummistiefel, auf dem
Küchenstuhl liegen dicke Kissen als Sitzerhöhung. Im Bad: Windeln, Kinderseife,
kleine Holzstühlchen. Im Kinderzimmer: buntes Spielzeugchaos und zwei kleine Betten. Hier
wohnt Familie Huneke – Hanne und Susanne Huneke, ihr fünfjähriger Sohn Leo* und ihre zweijährige Tochter Ida*. Ida bastelt
im Wohnzimmer Papiersterne, Leo ist in der Kita. Um ihn soll es in diesem Text gehen. Noch vor seiner Geburt diagnostizierten die Ärzte bei ihm Trisomie 21, ein Bluttest hatte im siebten Monat Gewissheit gebracht.

Dieser Bluttest könnte bald zur Kassenleistung werden. Anlässlich der andauernden Debatte widmet ZEIT
ONLINE der Pränataldiagnostik den Schwerpunkt
“Wird der Bluttest auf Down-Syndrom zur Kassenleistung?”. Hanne Huneke fürchtet, dass dadurch viel weniger Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen dürfen. Sie erzählt von ihrer Erfahrung:

“Um den sechsten Monat zeigten sich im Ultraschall die ersten Auffälligkeiten. Der Unterschenkelknochen
unseres Babys schien etwas zu kurz. Am Herzen waren kleine Flecken zu sehen, white spots nennen die Ärzte das. Und
ich hatte sehr viel Fruchtwasser. Diese drei Symptome könnten auf eine Trisomie
hinweisen, sagte unser Arzt. Er sagte auch: Warten wir erst mal ab, kommen
Sie in einem Monat wieder.

Trisomie. Dieses Wort will man
als Schwangere nicht hören. Es hat uns unruhig gemacht. Bis dahin hatte
ich mich gut gefühlt, leicht und unbeschwert; ich habe die Schwangerschaft sehr genossen. Plötzlich war da Unsicherheit. Ist unser Kind behindert? Susanne und ich wollten uns nicht verrückt machen, wir wollten den Rat des Arztes befolgen und abwarten. Aber natürlich machten wir uns Gedanken.

Dieses Baby war ein
Wunschkind. Wir hatten immer von einer Familie
mit drei Kindern geträumt. Und als Frauenpaar muss man das genau planen. Eine anonyme Samenspende kam nicht infrage, wir wollten, dass
unsere Kinder ihren Vater kennen und mit ihm Zeit verbringen können. Wer sollte dieser Vater werden? Wir mussten ihn erst einmal finden. 

Über eine Anzeige lernten wir schließlich
Oli kennen, einen schwulen Mann mit Kinderwunsch, den wir auf Anhieb mochten. Nach einigen Monaten beschlossen wir, gemeinsam eine Familie zu gründen. Wieder
ein paar Monate später war ich tatsächlich schwanger, ein Arzt hat uns dabei
unterstützt. Das war im Frühjahr 2013. Was für eine Freude!

Irgendwas war mit dem Kind nicht Ordnung

Wir haben von Anfang an alle
Regeluntersuchungen wahrgenommen, uns aber gegen spezielle Pränataltests wie
zum Beispiel die Nackenfaltenmessung entschieden. Für uns war immer klar: Wir
bekommen dieses Kind. So wie es ist. Ich finde auch, keiner hat ein Recht auf ein
gesundes Kind, ich kann doch nicht einfach sagen: Das hier möchte ich nicht,
machen wir ein anderes.

Bei der nächsten Untersuchung
deutete wieder alles darauf hin, dass irgendwas mit unserem Baby
nicht in Ordnung war. Mit diesem kleinen Menschen, den ich in meinem Bauch
spürte. Der dort strampelte und schlief. Der da drin Schluckauf hatte. Und dessen kleines
Herz wir im Ultraschall schlagen sehen konnten. Ich hatte schon eine tiefe Verbindung zu meinem Sohn aufgebaut. Wir wollten unbedingt wissen, was es ist. Wir brauchten diese Klarheit. 

Sicherheit könne erst ein Bluttest bringen, sagte der Arzt. Wir entschieden uns
sofort dafür. Damals mussten wir 900 Euro bezahlen, da die Tests noch teuer waren und die Krankenkasse diese
Leistung nicht übernommen hatte, das ist viel Geld. Aber wir wollten wissen,
wer da zu uns kommt. Was hatte unser Kind? Oder war vielleicht am Ende doch alles in Ordnung?

So läuft der Bluttest ab

Ob ein Kind etwa das Down-Syndrom haben wird, lässt sich mithilfe
eines freiwilligen Bluttests der Mutter feststellen. Vereinfacht
dargestellt funktioniert der wie folgt. (Stand: März 2019)

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